rouwverwerking | verliesverwerking | ziekte & meer

Julliand – Anne-Dauphine: Twee stapjes op het strand (recensie)

Julliand - Anne-Dauphine - Twee stapjes op het strand

Twee stapjes op het strand

“En daar in het holst van die winternacht, mijn ogen diep in de hare, haar hand in de mijne, wanneer ons hart, onze geest en onze ziel één zijn, begrijp ik het. Eindelijk. Het treft me als een lichtgranaat. Zonder een beweging en zonder een woord vertrouwt Thaïs me een geheim toe. Het mooiste, meest begeerde geheim: de Liefde. Liefde met een hoofdletter L.” ‘Als je een wist’, het zinnetje dat Anne-Dauphine door het hoofd speelt sinds de dag van die vreselijke diagnose, komt tot zwijgen.

 Bijzondere getuigenis

Hoe ontroerend, deze getuigenis. Dit kleine meisje van amper 4, van alles verstoken: ze beweegt niet, spreekt niet, hoort niet, zingt niet, lacht niet, ziet niet. Maar ze heeft lief, dwars door haar kwellingen heen. Haar moeder ervaart het ten volle, vlak voor Thaïs sterft.

Raar loopje

Ruim anderhalf jaar eerder, op een lauw strand in Bretagne stelt Anne-Dauphine vast dat haar dochtertje op een aparte manier loopt, bij elke  stap draait haar voetje weg. Iets om naar te laten kijken, maar niet verontrustend. Tot de diagnose wordt gesteld, op de dag dat Thaïs twee wordt: metachromatische leukodystrofie (MLD). Ongeneeslijk en een beperkte levensverwachting. “Mijn hart ontploft. Mijn dochter die zo bruist van het leven kán helemaal niet doodgaan. Niet zo jong. Niet nu.” Binnenkort zal ze niet meer kunnen lopen, spreken, zien, horen, bewegen, begrijpen. “Wat blijft er dan nog over? Als je eens wist …”

Angst om de nieuwe baby

Anne-Dauphine is gelukkig getrouwd met Loïc. Ze hebben 2 kinderen, Gaspard van 4 en Thaïs. De derde is op komst. De ziekte van Thaïs overschaduwt hun geluk. En dan is daar ook de wurgende angst om de nieuwe baby, die 25% kans heeft op MLD. Gevolg van twee gezonde ouders die drager zijn van het gen dat verantwoordelijk is voor deze dodelijke ziekte, waarvoor geen medicijn is.

Mooi leven

In de tegenwoordige tijd beschrijft Anne-Dauphine, journaliste van beroep, hoe ze als gezin hun weg proberen te vinden in hun abrupt zo ontwrichte leven. Ze doet dat zo treffend dat ze je hart steelt. In haar verdriet, haar angst, haar kracht geeft ze evenwel levenswijsheden door die je tot nadenken stemmen. Zo belooft ze haar dochtertje dat ze een mooi leven zal hebben. Naar een wijsheid van Jean Bernard, een vooraanstaand oncoloog “hij zei dat je leven moet toevoegen aan de dagen als je geen dagen meer kunt toevoegen aan het leven.”

Scherpe distels

Het jonge gezin dat al zo getroffen wordt door de ziekte van Thaïs, krijgt er nog een slag bovenop. Al heel snel na de geboorte van hun dochtertje Azylis, wat ‘toekomst, leven’ betekent, blijkt ook zij het foute gen in zich te hebben. “De toekomst die we ons zo opbeurend en zacht als een uitgestrekte speelweide voorstelden, is veranderd in een veld vol distels die steken en verscheuren. Een oneindig distelveld.”

Hoop

Een beenmergtransplantatie lijkt de enige redding voor Azylis. Het gezin verhuist tijdelijk van Parijs naar Marseille, waar de behandeling plaats gaat vinden. Intussen gaat Thaïs steeds verder achteruit en is daar ook de zorg voor en om hun oudste zoontje Gaspard. Het jongetje dat zegt dat doodgaan niet erg is, wel verdrietig. Anne-Dauphine is doodop. Gelukkig staat een cordon van familie, vrienden en niet te vergeten Therese dicht om hen heen en bieden ze constant praktische hulp.

Weer draait een voetje

Aanvankelijk lijken de resultaten van de beenmergtransplantatie bij Azylis bemoedigend. Toch gaat ze achteruit. “Maar dan zie ik het duidelijk: inmiddels draait haar voetje.” Anne-Dauphine stort in, ze heeft geen kracht meer, geen stem. “Dit scenario slingert me keihard anderhalf jaar terug in het verleden, toen we voor het eerst de term ‘metachromatische leukodystrofie’ hoorden uitspreken.”

Toekomst

Het boek stopt na het overlijden van Thaïs. De woordeloze zielsverbondenheid tussen de moeder het meisje blijft hangen. Het is de onuitsprekelijke liefde in dit boek die hoop geeft voor de toekomst.

RIA
21-10-2014

Tagged als:

Gecategoriseerd in: Julliand - Anne-Dauphine, RECENSIES: ALVAST VOOR JE GELEZEN, verlies kind, ZIEKTE

Schrijf je hier in voor de