rouwverwerking | verliesverwerking | ziekte & meer

Interview: Ylena, onze hartendief

Ylena, onze hartendief: interview met haar moeder ElsEen klein meisje met een ernstige hartafwijking, het verhaal van moeder Els

Hun kindje was zo gewenst, zo ontzettend welkom, vertelt Els Buil Bruna-Kupers uit Leiden. Vanaf het begin van de zwangerschap wilde ze haar ervaringen graag delen, maar omdat haar familie in het noorden woont en die van haar man Alex in zijn geboorteland Spanje, viel dit niet mee.

Daarom begon ze via de babysite haar levendige en ontroerende blog. Na het overlijden van Ylena heeft Els haar blog gebundeld in het boek ‘Ylena, onze hartendief’.

Onderbuikgevoel

In het begin van de zwangerschap leidt de uitslag van de vlokkentest al tot spanning, die bij de vruchtwaterpunctie gelukkig onnodig bleek. Maar dan volgt de 20 weken echo. “Met lood in de schoenen ging ik ernaar toe”, vertelt Els. “Mijn onderbuikgevoel was niet goed en dat liegt niet vaak. Behalve dan die keer dat ik hoorde dat het een meisje was. Ik was er voor de volle 100% van overtuigd dat het een  jongetje zou worden.”

Alarmfase 1

De uitslag van de 20 weken echo was verpletterend. De vreugde van de zwangerschap werd overschaduwd door de angst voor de gevolgen van de geconstateerde ernstige hartafwijking. In de veilige moederschoot had ze er geen last van, maar hoe komt het na de geboorte, vroegen de Els en Alex zich vertwijfeld af. Hun dochtertje zou drie operaties nodig hebben en had daardoor ongeveer 80% kans om te overleven.

Knokken voor leven

Donkere wolken pakken samen boven het leven van Els en Alex. Een wolkendek dat bij lange na niet in staat is de zonneschijn die het kleine meisje uitstraalt, te verbergen. Ylena, doet de betekenis van haar naam ’zonneschijn’ eer aan. “De eerste operatie ging eigenlijk beter dan het boekje” blikt Els terug. Maar na de tweede operatie gaat alles wat mis kan gaan, mis. Voor haar leven wordt geknokt en intussen windt de kleine, dappere Ylena met haar mooie rode haardos, iedereen in haar nabijheid moeiteloos om haar vingertjes.

Bloggen als uitlaatklep

Gaandeweg krijgt bloggen voor Els een nieuwe dimensie. “Het werd een uitlaatklep voor me. En er gebeurde zoveel op een dag dat we ’s avonds soms niet eens meer wisten wat er ’s ochtends was gebeurd.” Steeds meer lezers leven mee via haar blog. Er kwamen zelfs nieuwe vriendschappen uit voort, vertelt Els met een ondertoon van verbazing in haar stem.

Over de grens

We hebben alles gedaan wat we konden, verzucht Els. Op zoek naar mogelijkheden voor Ylena heeft ze ook buiten de grenzen van het LUMC gekeken en deze doorbroken. Twee weten meer dan één, is haar overtuiging en dat wil ze ook graag meegeven aan lotgenoten, “kijk ook over de grenzen van je eigen ziekenhuis en laat je niet weerhouden door praktische bezwaren.”

Laatste strohalm

Ze gingen over de grens. Berlijn was de laatste strohalm. De artsen daar zagen nog mogelijkheden voor een leefbaar leven voor Ylena. Els: “Eigenlijk waren ze heel positief. Ze schetsten een beeld van een Ylena die opgroeide als een gewoon meisje.” Geroerd was het echtpaar door de spontane hulp waartoe een oproep van vrienden via Facebook leidde. “Hiermee zouden we voor langere tijd in Berlijn kunnen blijven.”

Het optimisme van de Berlijnse artsen ten spijt, is Els’ onderbuikgevoel niet goed. “Ons meisje sprankelde niet meer. Ze was moe, zo ontzettend moe. Het was anders dan anders. Als ze zich weer beter voelde leefde ze altijd meteen weer op. Maar nu niet.” Het is 6 december 2013 als Els en Alex met een onuitsprekelijke pijn, hun dochtertje, hun hartendief moeten laten gaan. Nog geen jaar oud.

Trots

Ylena heeft gevochten voor wat ze waard was. “Ons superwijfje. We zijn zo trots op haar. Ze heeft ons én anderen zoveel mooie dingen laten zien. Ze heeft zo haar best gedaan. Om haar mochten we het hoofd niet laten hangen. en nu moeten we verder. We zijn het verplicht aan elkaar, we zijn het verplicht aan haar. Maar het is onbeschrijfelijk moeilijk. Het is onmenselijk, maar daar wordt niet naar gevraagd.”

Gouden zonnestraal

Houvast vindt Els in haar geloof. “Na haar dood zaten we naar haar te kijken, naar dat kleine koppie met zo’n vredige, rustige uitstraling. Het kan niet anders dan dat ze het nu goed heeft en dat ze een goed plekje daarboven heeft, waar goed voor haar wordt gezorgd.” De begrafenisdienst is geleid door de dominee van het LUMC, dezelfde die Ylena doopte. Ook in de tussentijd toonde de predikante regelmatig haar betrokkenheid.

Foto’s van het afscheid hebben Els en Alex laten maken door afscheidsfotografe Boukje Canaan. Een waardevol aandenken aan een dag die als in een roes aan je voorbij gaat. Els: “Ze heeft heel veel foto’s gemaakt, maar je merkte haar niet op. Dan ben je toch wel een goede fotograaf.” Op een van de beelden staan Els en Alex voor in de kerk en worden zij en het kistje van Ylena opgelicht door een zonnestraal. Een gouden zonnestraal.

Ria Algra
mei 2014

‘Ylena, onze hartendief’ bestel je via Boekscout.nl of via boek.van.ylena@gmail.com.

 

Tagged als:

Gecategoriseerd in: Buil Bruna-Kuipers - Els, verlies kind, WEBLOG

4 Responses

  1. Woorden schieten weer tekort…tranen vullen me ogen weer
    Ik heb jou ylena☆ en je mama in me hart mogen sluiten
    je wordt zo gemist
    Wat zijn je trots op je papa en mama

    Dikke blaaskus schatje ♡

    Liefs joyce en de meisjes en md☆

  2. Een prachtig boek, hartverwarmend geschreven zelfs met humor ondanks de zware weg die ze moeten gaan. Wie dit boek leest wordt betoverd door Ylena en zal haar en haar ouders nooit meer vergeten! Ook leerzaam want er zijn zoveel kinderen met hartproblemen, Els legt alle medische termen helder en duidelijk uit! Van harte aanbevolen aan iedereen die hart heeft voor anderen! <3
    Pietie

  3. Ook ik heb els mogen leren kennen en ik vind dat zij en haar man topper s zijn en ik heb diep respect voor hen xxxx
    shirley mama van luca☆

  4. Betoverd, vol verdriet na het lezen van Els haar
    Eerste blogs toen de tijd, hoe kon dit waar zijn….
    Zo’n mooi meisje zulke mooie dappere ouders,
    Het boek is prachtig hoe gek dat ook klinkt over een onderwerp
    waarvan je hoopt als ouder nooit een boek te kunnen schrijven.

    Als ik aan Ylena* denk dan komt het woord dapper in mij op,
    Als ik aan Els en Alex denk dan zijn de woorden dappere mooie mensen de woorden die komen.

    Echt een aanrader om dit boek te lezen, vol liefde en emoties.

    Bedankt Els dat je het verhaal zo met ons hebt willen en kinnen delen!

Schrijf je hier in voor de